DIFICULDADES DE TOMADA DE DECISÃO EM CRIANÇA NEUROPATA GRAVE

Resumen

O capítulo aborda os desafios envolvidos na tomada de decisão para crianças neuropatas graves condições caracterizadas por lesões cerebrais irreversíveis que resultam em déficits motores, cognitivo e sensoriais severos. Com os avanços na medicina, a expectativa de vida dessas crianças aumentou, mas isso trouxe novos dilemas clínicos, éticos e emocionais.

Os cuidados paliativos são apresentados como essências para melhorar a qualidade de vida dessas crianças, promovendo suporte físico, psicológico, social e espiritual. A abordagem deve ser integrada desde o diagnóstico e ao longo de toda a trajetória da doença, priorizando não apenas o alívio do sofrimento da criança, mas também o apoio as suas famílias.

O diagnóstico precoce, aliado ao entendimento do prognostico, e fundamental para o planejamento do cuidado. Durante o curso da doença, e comum identificar um ponto de inflexão, momento em que a trajetória clínica da criança muda drasticamente, marcando o início de um declínio mais acentuado. Reconhecer esse ponto permite a equipe médica e a família reavaliar as metas de tratamento, priorizando intervenções que respeitem a dignidade e qualidade de vida.

Os impactos da condição neuropática são analisados em quatro dimensões principais: clínica, psicológica, social e espiritual. Clinicamente, as complicações incluem problemas respiratórios, distúrbios alimentares e convulsões refratarias, que muitas vezes levam a hospitalizações recorrentes. Psicologicamente, a carga emocional sobre as famílias é significativa, gerando sentimento de culpa, isolamento social e Burnout dos cuidadores. Socialmente, o isolamento e as dificuldades financeiras agravam o impacto da condição, enquanto a dimensão espiritual aborda a busca de sentido e o suporte emocional para enfrentar a doença.

A tomada de decisão para esses pacientes envolve dilemas bioéticos complexos, guiando por princípios como beneficência, não maleficência, autonomia e justiça. A escolha entre prolongar a vida como intervenções invasivas ou priorizar cuidados paliativos exige discussões transparentes entre as equipes médicas e as famílias. O capítulo propõe um modelo de decisão multidisciplinar, que inclui identificação do dilema, coleta de informações, discussão em equipe, implementação das decisões e adaptação continua as necessidades da criança.

Por fim, são sugeridas propostas de melhoria para o manejo desses casos, incluindo: Capacitação profissional em cuidados paliativos e comunicação sensível, reforço de políticas públicas, como a criação de centros especializados e benefícios financeiros para as famílias, promoção de redes de suporte, fortalecendo a interação entre famílias, cuidadores e comunidades.

Conclui-se que o cuidado ao neuropata grave deve ser integral e centrado tanto na criança quanto em sua família. A implementação de estratégias multidimensionais é essencial para garantir dignidade e qualidade de vida, enquanto políticas públicas e práticas clinicas devem alinhar-se a esse objetivo.

DOI: https://doi.org/10.56238/sevened2024.039-016